罕见疾病科普知识大全：罕见病的知识

本文目录一览：

• 1、请问近年来重大疾病有哪些
• 2、科普:恙虫病是个什么?
• 3、罕见的癌症-肺淋巴管肌瘤病(LAM)
• 4、医学科普小知识有哪些

请问近年来重大疾病有哪些

1、国家规定的重大疾病有25种，包括恶性肿瘤、急性心肌梗塞、脑中风后遗症等。人们对重大疾病的恐惧，主要是因为它会给人体带来极大的、不可逆转的损害，并会给家庭带来极大影响。因此，积极预防是远离重大疾病的最好手段。本专题就常见的重大疾病，为您带来病因、症状、治疗、预防等介绍。

2、医保25种重大疾病是指国家医保政策中明确列出的25种严重威胁人类健康的疾病。这些疾病涵盖了多个系统，包括恶性肿瘤、白血病、肺结核、肝硬化、脑卒中、冠心病、糖尿病等。这些疾病不仅对患者的身体健康造成了严重威胁，还给患者和家庭带来了沉重的经济负担。

3、医保重大疾病保障范围是指医保基金对于特定的重大疾病进行报销的范围。根据国家卫生健康委员会的规定，目前我国医保重大疾病保障范围主要包括恶性肿瘤、白血病、肺结核、肝炎、艾滋病等。这些疾病都属于严重威胁人类健康的疾病，对患者的身体和心理造成了巨大的伤害。

4、恶性肿瘤―不包括部分早期恶性肿瘤；急性心肌梗塞；脑中风后遗症―永久性的功能障碍；重大器官移植术或造血干细胞移植术―须异体移植手术；冠状动脉搭桥术（或称冠状动脉旁路移植术）―须开胸手术；等25种。

科普:恙虫病是个什么?

恙虫病也叫丛林斑疹伤寒，是由恙虫病东方体所引起的自然疫源性疾病。以鼠类为主要传染源，经恙螨幼虫叮咬传播。恙虫病通过携带恙虫东方体的恙螨幼虫叮咬传播，人与人之间不传染。人对恙虫病东方体普遍易感，病愈后可获得较稳固的免疫力，流行地区居民多经感染而获得免疫。

“恙”的读音为yàng，是一种病名。恙虫病是由蜱类引起的传染性疾病，也称为蜱病或蜱虫病。人类感染恙虫病的症状包括发热、身体不适、头痛、肌肉疼痛、皮疹等。恙虫病疾病的主要传播媒介是蜱。当受到感染过的蜱叮咬后，人们可能会变得患病。

那什么是恙虫病呢？简单的给大家做个科普：恙虫病是传染病，它是由一种叫“恙虫病东方体”的病原体引起的，因此而得名。也是一种介于细菌和病毒之间的微生物，通常寄生在鼠类身上，靠吸血为生。被恙虫叮咬后，它唾液中的病原体会进入宿主体内，最后引起全身性症状，比如：发热、肌肉痛、皮疹等。

罕见的癌症-肺淋巴管肌瘤病(LAM)

1、淋巴管肌瘤病（LAM）是一种罕见的呼吸系统疾病，主要影响育龄期女性。这种疾病在结节性硬化症的成年女性患者中更为常见，据研究，其发生率高达30%-40%。LAM主要累及肺脏，严重影响患者的肺功能。由于其发病率较低，临床表现多样，导致诊断困难，目前尚缺乏有效的治疗方法。

2、血管周上皮样细胞肿瘤是一个近几年才被病理组织学领域认可的新概念，肺淋巴管肌瘤病（Lymphangioleiomyomatosis，LAM）便属于其中的一种。这种疾病较为罕见，几乎所有的患者都是女性，她们的年龄范围广泛，从18岁到70岁不等，但多数患者是处于生育年龄的女性。

3、LAM是淋巴管肌瘤病的英文缩写，全称为lymphangioleiomyomatosis。 该病在中文中也被称为“淋巴管肌瘤病”，有时也被称作“淋巴管平滑肌脂瘤”或“淋巴管血管平滑肌瘤病”。 通过这些名称，可以对LAM病有一个初步的了解。 LAM[_a***_]缩写本身没有官方的中文译名。

4、科普提示：淋巴管肌瘤病（LAM）是一种罕见的多系统疾病，以肺部弥漫性囊性病变为主要特征。临床表现为气胸、乳糜胸、咯血等症状，晚期可能导致呼吸衰竭。确诊需通过肺部影像学检查、临床表现、血清学检查以及病理证据。了解LAM的相关知识，对于早期发现和治疗至关重要。

5、据美国食品与药品管理局（FDA）2015年5月28日发布的消息，FDA当日批准辉瑞公司药品雷帕鸣（化学名称：西罗莫司或雷帕霉素）用于治疗肺淋巴管肌瘤病（LAM），这是一种罕见的进展性肺部疾病，主要见于育龄期女性。雷帕鸣是首个获批治疗该病的药物。

6、中国罕见病目录中包括64种罕见病，淋巴管肌瘤病（LAM）是其中之一。作为一名蓝梅病友，我叫馨月，48岁，曾是一名医生，但从未预料到会患上这种罕见病。8年前的一次单位体检，彩超显示腹部有巨大肿块，随后的进一步检查揭示了淋巴管肌瘤病的存在，这是一种罕见的以肺部病变为主的低度恶性肿瘤。

医学科普小知识有哪些

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