wasd8456 发布于2024-05-25 08:37:55 其他疾病 62 次
因为无法治愈,所以算是疑难重症,人类在疾病的治疗上永远没有停歇,但是探知到的,能治愈的永远跟不上疾病本身发展的速度,我想未来随着智能科技的进步。一定会带动医学巨大的进步。相信不久将来人类可以不用面临疾病带来的死亡和病痛
该病与5种“主要基因”相关,即SOD1(铜锌超氧化物岐化酶1)基因以及Alsin(ALS2)、 Senataxin(ALS4)、VAPB(ALS8)以及Dynactin基因,另外有8个可能的侯选基因位点有待进一步确认。是四大常见的神经退行性疾病之一(其它三种为亨廷顿氏病、老年性痴呆症、帕金森氏病)
渐冻症算重大疾病。单县有一位患者,辗转全国几所大医院,经年不愈,越治越重。除头部外,全身骨瘦如柴,但大脑清醒如常人。在家意欲等死。其亲友不忍,邀我诊视,脉诊唯有头病,然其不觉,开方捡药……说与其家人,病无死脉,应当细查。最后在济南一医院检查出脑沟瘤(听其家人说的),实施手术。由术前80多斤(身高173厘米),至今一年多,达130斤,健如常人。
供参考!
算的,渐冻症是被世界卫生组织认定的五大绝症之一。在医学的定义上讲,算是重大疾病了。不能治愈,而且病情进展通常很快速,患者发病后的寿命平均在1~3年,不过如果发病时比较年轻的话,通常存活寿命会比较长。
而一旦发病,随着病情进展,病人会很痛苦,病人的感知、智力、精神一般并不会有变化,但是随着运动神经的损伤,肌肉慢慢萎缩,会逐渐丧失行动能力、生活自理能力,最后出现吞咽困难,甚至呼吸困难,大多数渐冻症患者死于窒息或吞咽食物困难引发的感染。
目前为止,并没有治愈的方法,能做的只是运用还算有效的药物来延缓病情的进展,比如利鲁唑,以及今年5月份刚获得美国FDA认证的依达拉奉。这是美国FDA认证的唯二两个对渐冻症有治疗作用的药物。
不过比较好的一点就是,今年9月份,利鲁唑已经被国家纳入医疗保险乙类目录,患者不管购买哪个品种、哪个厂家的利鲁唑,都可以报销了,大大减轻了患者的经济压力。
此外,国内还有一些公益基金项目,用于渐冻症患者的援助。比较权威的就是中国医师协会有一个“融化渐冻的心”基金项目,从2005年6月开始启动,已经帮助了超过20万渐冻患者。
目前,鲁南制药集团股份有限公司也携手中国医师协会,加入到了救助渐冻人的行列,即将启动“鲁南制药用爱解冻”专项援助基金项目,为渐冻人免费赠药,并给于经济援助,关爱渐冻人,用心社会公益。
重大疾病其实有很多种,在以下范围内的疾病都属于。
重大疾病是指医治花费巨大且在较长一段时间内严重影响患者及其家庭的正常工作和生活的疾病。
国家规定的重大疾病有三十六种,分别是:(一)恶性肿瘤;(二)急性心肌梗塞;(三)脑中风后遗症;(四)重大器官移植术或造血干细胞移植术;(五)冠状动脉搭桥术(或称冠状动脉旁路移植术)等。
(一)恶性肿瘤
(二)急性心肌梗塞
(三)脑中风后遗症
(四)重大器官移植术或造血干细胞移植术
(五)冠状动脉搭桥术(或称冠状动脉旁路移植术)
(七)多个肢体缺失
(八)急性或亚急性重症肝炎
(九)良性脑肿瘤
(十)慢性肝功能衰竭失代偿期
(十一)脑炎后遗症或脑膜炎后遗症
(十二)深度昏迷
(十三)双耳失聪
(十四)双目失明
(十五)瘫痪
(十六)心脏瓣膜手术
(十七)严重阿尔茨海默病
(十八)严重脑损伤
(十九)严重帕金森病
(二十)严重Ⅲ度烧伤
(二十一)严重原发性肺动脉高压
(二十二)严重运动神经元病
(二十三)语言能力丧失
(二十五)主动脉手术
(二十六)多发性硬化症
(二十八)植物人
(二十九)系统性红斑狼疮
(三十)胰岛素依赖型糖尿病(I型[_a***_]病)
(三十一)原发性心肌病
(三十二)重症肌无力
(三十四)坏死性筋膜炎
(三十五)终末期肺病
以上重点标注的几种病都与“渐冻人症”相关,渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化症,是多发性硬化症的一种,也是一种严重的运动神经元病。
但是重症肌无力和 渐冻人是两种病。
重症肌无力 渐冻人同为肌肉组织发生病变而引起的长期缓慢性疾病,因此也是患者朋友最容易混淆的主要原因。详细的讲,重症肌无力是由于支配肌肉收缩的神经不能将信号传递到肌肉,使肌肉丧失收缩功能所致,被称为“不死的癌症”。 而“渐冻人”是一组运动神经元疾病(M.N.D.)的俗称,同样也是肌肉组织发生病变,主要类型是肌萎缩性脊髓侧索硬化症(A.L.S.),因为特征性表现是肌肉逐渐萎缩和无力,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。
目前治疗重症肌无力效果比较好的疗法是神经组织修复疗法,神经组织修复疗法治疗重症肌无力以精确度高、安全性大、疗效可靠、立竿见影的效果而轰动世界,是目前临床上对重症肌无力治疗的好方法。神经组织修复疗法治疗重症肌无力打破治疗常规,从根本上修复患者病变的组织,这就达到了从根本上治疗重症肌无力的目的。并且由于神经组织修复疗法是神经因子生物疗法,对患者无明显的副作用,这使神经组织修复疗法成为了治疗重症肌无力的首选治疗措施,在临床上得到了广大患者的充分肯定。
肌萎缩性侧索硬化症(ALS)或运动神经元疾病是一种渐进的致命性运动神经变性疾病。该病有两种发病形式,肢体发病或延髓发病,两者均表现为上、下运动神经元丧失,导致渐进性和不可逆的肌肉消瘦和无力。尽管该病的发病机理尚未完全弄清,但谷氨酸毒性是神经元损伤的一种可能病因。因此目前已将能调节中枢神经系统中谷氨酸水平的药物作为可行性疗法。
协一力利鲁唑片就是这类抗谷氨酸药物,利鲁唑片神经保护作用机理复杂,涉及几个不同过程。已经知道的是利鲁唑片能抑制谷氨酸在突触前释放并能与受体结合防止谷氨酸的激活。利鲁唑片也可使神经末梢及细胞体上的电位依赖性钠通道失活,刺激依赖G蛋白的信号传导过程。
在体外,协一力利鲁唑片能保护所培养的运动神经元免受谷氨酸激活的毒性影响,并防止ALS病人缺氧或暴露于C***中的毒性因素而导致的神经元死亡。在脊柱运动神经元变性的小鼠模型中,协一力利鲁唑片能改善其可动性。
重症肌无力和渐冻人两种病情的病因都具备家族遗传性的特点,也有一些相似的症状。很多患者在了解所患疾病的时候不注意辨别将有可能导致对病症的误解,重症肌无力并不等同于“渐冻人”,因此切莫自暴自弃。患者朋友要时刻保持良好的精神形态,是治疗一切长久而复杂疾病的根本。
所以当下很多病症都是我们无法控制的,需要更多的人给与帮助,让他们心里充满温暖。
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