wasd8456 发布于2025-03-24 07:33:11 常见疾病 9 次
3岁小儿鸡胸病轻度鸡胸不需要手术治疗。如果器具矫形失败、症状明显、肺功能显著受损者,可以考虑及时手术治疗。严重鸡胸病例,即使症状不重,从健康和美观考虑也应当手术治疗。不过这个手术的远期效果还有待于进一步观察。传统手术方法有胸骨翻转法和胸骨沉降法两种。除了手术方法以外还有胸廓加压器械矫形,以及做保健操。
不是我说的难听,早死早投胎。一針就要了父母的命了,你想再害人,一般懂事的人,不会拿别人的命来续。别说我说的难听,有钱的主还不一定能够续命。况且穷人就这命。还有天命,既然知道命不久矣,何必多添烦恼。人谁无死,下辈子找个好人家。
谢谢邀请!
作为一个外行,对于药物的定价,咱们也不好过多发言,这中间肯定牵扯很多利益问题,药是别人辛苦研发出来的,除了治病救人也是为了获取利益,毕竟不是***都是那么大公无私,何况这不是一两个人的事情。
这种病还是小概率事件,等药品降价治病不太现实,我觉得新闻已经炒的很热了,咱们大中国这么多搞慈善的 ,像明星啊,网红啊 ,企业家啊 ,也是他们出来做做好事了。
我在回答之前简单的看了看这件事情的梗概,这个问题是很难回答的。孩子真的可怜,关于诺西那生钠注射液这种药的价格是不是太贵,以及医保、医院利润等问题都是一个社会的问题,我不做评论。我只是想说一说这类的病儿的问题。当然,这种事无论落到哪个家庭,都是个灾难,不是没有办法续命,是续命的代价太大,不是一般的家庭能够承受的。我个人觉得,当一个家庭遇上了这种情况,其实到底该如何选择,大伙心里都有个数,可是就是不敢选择放弃,这种心理压力是一般人无法承受的。在这种情况下,我本人觉得最现实的方法就是要有个人来承担这个责任,到底应该谁承担,我的意见是应该由做父亲的来承担。***如此事发生在我身上,我会把实情瞒住,不告诉我的妻子,只告诉她这是绝症,由我选择放弃。这样的选择无论是对家庭还是对孩子,都是最理智和最仁慈的。这只是我的个人想法,不代表其他家长的选择就是错误的。
为人父母的也许最能体会的到这种痛苦吧,在能想到办法的情况下相信大家一样都会想尽一切办法去救自己的小孩。一针几十万也许没有几个家庭能够达到,也许只有做到自己问心无愧,到无能为力而放弃吧!
都说天有不测风云,人有旦夕祸福,人生本无常,有时候灾难就会降临到一个人身上,躲也躲不开,导致一个家庭会因此而倾家荡产,湖南省儿童医院,有这样一个“小病号”,年仅三岁,却得了一种罕见病,不但影响了他的身体发育,还因这个病的天价医疗费用,引起社会的关注。
7月10日,在湖南省儿童医院,记者见到了这名3岁的儿童诺诺,他还不会一个人走路,据孩子的母亲雷女士介绍,在孩子15个月大的时候,别的孩子都会爬了,而诺诺还不会,孩子10个月大时,因双腿无力被诊断为脊髓性肌萎缩症。这是一种非常罕见的病症,发病后的诺诺,就连吃饭吞咽的能力都逐渐退化,因为身体肌肉机能萎缩,导致肌无力,诺诺从今年5月开始用诺西那生纳进行鞘内注射,该药物一针价格高达70万。是一种非常贵的“天价药”。
7月10日,是诺诺打第四针的时间,也就是说,从开始患病,诺诺已经花费了70多万元的医药费,因为之前打了三针,脊髓性肌萎缩症是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为万分之一,没想到诺诺就是这个万分之一中的一,主治医师吴医生介绍,这病是一种会导致肌肉无力和萎缩的运动神经元性疾病,它在2岁以下儿童致命遗传疾病中排名第一。除了肌肉萎缩问题,患者的吞咽和呼吸功能会受到影响,一次咳嗽、一次感冒、一次呛到东西,都可能使病情快速恶化。
这种病的患者会被划分为4个类型。Ⅰ型患者如果没有呼吸干预,通常活不过2年。而诺诺被诊断Ⅱ型,如果治疗及时,可以治好,若不及时进行治疗,孩子将会永久丧失运动功能。吴医生说“诺诺到医院治疗的时候,只能在搀扶下行走,出现了吞咽速度慢、手臂支撑无力、无法翻身等症状。”患脊髓性肌萎缩症患者一般需要终生用药。目前,患者自付第一针的价格后,后续赠送了3针。从第五针起,就变为买一针赠送一针,每隔4个月打一针。这样算下来,平均一年需要花费一百多万。
那么这种病是不是很少见呢,其实也不少,吴医生表示,脊髓性肌萎缩症虽然是罕见病,但在罕见病中并不少见。她所在的一个微信病友群中就有200多例脊髓性肌萎缩症患者,其中大部分是湖南本地的患者。外省的情况应该也差不多,如果得了这种重病,没有一个好的经济实力,大部分家庭负担不起,而这个药也没有纳入医保,如果是在农村,患病的话基本是没希望治疗的。
由于罕见病患病人群少、市场需求少、研发成本高,在发现这种病的100年时间内,很少有人愿意继续开发,诺西那生钠注射液于2011年开始临床研究,诺西那生钠注射液是目前中国首个和唯一一个治疗脊髓性肌萎缩症药物。吴医生说诺诺的情况在打了前三针后,效果比较明显,已经可以在大人的搀扶下行走了,各项指标也比较好,但是需要长期用药才行,这是个终身病。
小诺诺的父母一谈起孩子的病情便落泪不已,虽然孩子的病看到了希望,但所需的费用太高,几次的治疗已经快把家掏空了,后续的治疗费用还不知道怎么办,诺诺的父母表示砸锅卖铁也要继续医治孩子。病房中,记者询问小诺诺***疼不疼,诺诺说不疼,问他害不害怕***,他说不害怕,因为他要长大,要去上幼儿园,听了孩子的愿望,不仅孩子的父母落泪,就连记者也经不住眼圈发红,诺诺的乖巧懂事,令人心疼。
黑暗中总会有一丝亮光,病树前头万木春,让诺诺父母看到希望的是,诺西那生钠注射液已在我国部分地区纳入医保项目。诺诺的父母表示,期待脊髓性肌萎缩症药物能早日纳入湖南地区医保药品目录,让保障罕见病患者用药真正成为现实。吴医生还告诉广大家长,如果婴儿在6个月还不会爬,或者之前会爬,慢慢变得不会爬了,甚至运动功能倒退的现象,就应该提前做好检查,这种病只影响人的运动功能,不影响[_a***_],早发现早治疗,是最好的方法了。
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